لکودیستروفی متاکروماتیک

از بدو تولدش هر شیر خشکی بهش میدادیم بالا می آورد وبهش نمیساخت هر چه به دکترش میگفتم میگفت داروهای تشنج رو بهش بده اصلا راه نرفت تا حد دست به دیوار گرفتن رفت وبعدش روز به روز افت کرد کار درمانی بردیم فایده نداشت وحتی باعث شد دیرتر بیماریشو متوجه بشیم خلاصه بیماری خطر ناکی هست عزیزان با یک آزمایش خون ساده از بیمارتون میتونید متوجه بشید خواهشا سر سری نگیرین بعضی از پزشکا هر چی بهشون بگی کار خودشون رو میکنن واصلا توجه به حرف آدم نمیکنن مواظب باشید بیماری لا علاجی هست ولی اگر قبل از بروز علائم متوجه بشین میتونید امید به پیوند مغز استخوان داشته باشید امیدوارم هیچکس دچار همچین بیماری نشه بیمار ما کلا قدرت تکلم رو از دست داده وتمام بدنش از کار افتاده درد شدید توی پاهاشه که مدام باید قرص باکلفن وتیزانوور مصرف کنه ولی آخرش دردناکه خلاصه خدا نصیب گرگ بیابون نکنه عزیزان اگه در کودکانتون همچین علایمی دیدید حتما به یک پزشک کار بلد مراجعه کنید من که از مغز واعصاب های کودکان در اصفحان نتیجه نگرفتم ولی با معرفی دکتر چیت ساز که مخصوص بزرگسالان هستن ودکتر بسیار عالی هستن اومدم تهران برای پیوند مغز واستخوان هر چند میگن دیر شده ولی توکل به خدا