بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از اردیبهشت ۱۳۷۵ با حمایت آیت الله هاشمی رفسنجانی، با همت خانم فاطمه هاشمی و با همیاری جمعی از خیرین تأسیس گردید.
بنیاد با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص، ارتقای آگاهی ها از گسترش برنامه های آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری، همکاری با نهادهای علمی و اجرائی مردمی، دولتی و بین المللی، همکاری و مشاوره برای بهره گیری بهینه از امکانات و اعتبارات، تجهیز، راه اندازی و توسعه مراکز درمانی، برای تبادل اطلاعات و تجربیات و گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی یافته است. فعالیت بنیاد در ۳ محور پیشگیری، درمان و آموزش برای بیماران خاص ( دیالیز، تالاسمی و هموفیلی ) و بیماران صعب العلاج ( سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی ) انجام شده است. این فعالیت ها در راستای چشم اندازی جامع در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص و صعب العلاج صورت می پذیرد. بخش های مختلف بنیاد در پیشبرد اهداف مورد نظر عبارتند از: معاونت آموزش و پژوهش، معاونت درمان، معاونت هماهنگی و امور استان ها، معاونت اداری و مالی و معاونت ارتباطات و امور بین الملل.
... [مشاهده متن کامل]
بنیاد امور بیماری های خاص علاوه بر فعالیت ها و خط مشی های مذکور، در جهت ارتقاء سطح کیفی خدمات رسانی به بیماران اقدام به ساخت و تجهیز مراکز درمانی در سراسر کشور نموده است تا بتواند نمونه مناسب را در جهت درمان، آموزش و پیشگیری بیماران خاص پایه گذاری نماید. طبق هدف گذاری صورت گرفته این مراکز به نحوی طراحی گردیده اند تا بیماران بتوانند تمام نیازهای کلینیکی و پاراکلینیکی و سرپایی خود را از یک مجموعه دریافت کنند.
سر منشأ و ایده اصلی تشکیل بنیاد امور بیماری های خاص مربوط به آشنائی ریاست بنیاد با بیماران کلیوی و تالاسمی از طریق ملاقات با تعدادی از بیماران با ایشان در سال ۱۳۷۱ صورت پذیرفت. وضعیت نامطلوب معیشتی و درمانی این بیماران سبب گشت تا ایشان تحقیقات میدانی و بازدیدهای استانی مختلفی را جهت آشنائی با مشکلات این بیماران در سراسر کشور را صورت دادند. به دلیل میزان شیوع بالای این بیماری ها در کشور هزینه های بالای درمان، نبود درمان قطعی برای آنان، عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت های طولانی و مستمر و تحمل فشار فراوان مالی و روانی توسط خانواده های این بیماران، نبود انجمن های حمایتی و عدم توجه کافی از سوی وزارت بهداشت وقت به این بیماران، ایشان مسائل را به پدرشان "آیت الله هاشمی رفسجانی " انتقال دادند که پس از بیان مشکلات مقرر شد بررسی جامع و کامل تری از وضعیت این بیماران تهیه گردد.
بنیاد با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص، ارتقای آگاهی ها از گسترش برنامه های آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری، همکاری با نهادهای علمی و اجرائی مردمی، دولتی و بین المللی، همکاری و مشاوره برای بهره گیری بهینه از امکانات و اعتبارات، تجهیز، راه اندازی و توسعه مراکز درمانی، برای تبادل اطلاعات و تجربیات و گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی یافته است. فعالیت بنیاد در ۳ محور پیشگیری، درمان و آموزش برای بیماران خاص ( دیالیز، تالاسمی و هموفیلی ) و بیماران صعب العلاج ( سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی ) انجام شده است. این فعالیت ها در راستای چشم اندازی جامع در جهت بهبود وضعیت بیماری های خاص و صعب العلاج صورت می پذیرد. بخش های مختلف بنیاد در پیشبرد اهداف مورد نظر عبارتند از: معاونت آموزش و پژوهش، معاونت درمان، معاونت هماهنگی و امور استان ها، معاونت اداری و مالی و معاونت ارتباطات و امور بین الملل.
... [مشاهده متن کامل]
بنیاد امور بیماری های خاص علاوه بر فعالیت ها و خط مشی های مذکور، در جهت ارتقاء سطح کیفی خدمات رسانی به بیماران اقدام به ساخت و تجهیز مراکز درمانی در سراسر کشور نموده است تا بتواند نمونه مناسب را در جهت درمان، آموزش و پیشگیری بیماران خاص پایه گذاری نماید. طبق هدف گذاری صورت گرفته این مراکز به نحوی طراحی گردیده اند تا بیماران بتوانند تمام نیازهای کلینیکی و پاراکلینیکی و سرپایی خود را از یک مجموعه دریافت کنند.
سر منشأ و ایده اصلی تشکیل بنیاد امور بیماری های خاص مربوط به آشنائی ریاست بنیاد با بیماران کلیوی و تالاسمی از طریق ملاقات با تعدادی از بیماران با ایشان در سال ۱۳۷۱ صورت پذیرفت. وضعیت نامطلوب معیشتی و درمانی این بیماران سبب گشت تا ایشان تحقیقات میدانی و بازدیدهای استانی مختلفی را جهت آشنائی با مشکلات این بیماران در سراسر کشور را صورت دادند. به دلیل میزان شیوع بالای این بیماری ها در کشور هزینه های بالای درمان، نبود درمان قطعی برای آنان، عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت های طولانی و مستمر و تحمل فشار فراوان مالی و روانی توسط خانواده های این بیماران، نبود انجمن های حمایتی و عدم توجه کافی از سوی وزارت بهداشت وقت به این بیماران، ایشان مسائل را به پدرشان "آیت الله هاشمی رفسجانی " انتقال دادند که پس از بیان مشکلات مقرر شد بررسی جامع و کامل تری از وضعیت این بیماران تهیه گردد.
